Patientenbeteiligung nach § 140 f SGB V

Bei der Patientenbeteiligung nach §140f SGB V handelt es sich um die gesetzlich verankerte Beteiligung von
Patient*innen in den Gremien des Gesundheitswesens.

Seit 1. Januar 2004 gibt es dieses Mitspracherecht im Gesundheitswesen. Die Beteiligung erfolgt beratend und nicht entscheidend, d. h. Patientenvertreter*innen können sich aktiv in die Beratung einbringen. Sie haben ein Antragsrecht, dürfen aber nicht mitentscheiden. Die Patientenvertreter*innen sind sachkundige Personen (entweder themenspezifisch aus Betroffenheit oder durch eine entsprechende Berufserfahrung).

Im GKV-Modernisierungsgesetz aus dem Jahr 2004 nach § 140f SGB V ist die Beteiligung von Patienten*innen im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), in den Landesausschüssen, den Zulassungs- und den Berufungsausschüssen vorgeschrieben.

Für die Wahrnehmung der Mitspracherechte und der Durchführung der Patientenbeteiligung hat der Gesetzgeber folgende sieben maßgebliche Organisationen betraut. Diese sollen die Interessen der Patient*innen der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen vertreten. Sie sind berechtigt geeignete Personen, so genannte „sachkundige Personen“ für die Ausschüsse zu benennen.

Auf Bundesebene sind dies:

• Der Deutsche Behindertenrat (DBR)
• Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Patientenstellen und –initiativen (BAGP)
• Der Verbraucherzentrale Bundesverband e. V. (vzbv) und
• Die deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG)

Auf der Landesebene sind dies:

• Fachgruppe Selbsthilfe im PARITÄTISCHEN Baden-Württemberg
• LAG KISS (Landesarbeitsgemeinschaft der Kontakt- und Informationsstellen für Selbsthilfe in Baden-Württemberg)
• LAGP-BW (Landesarbeitsgemeinschaft Patientenstellen Baden-Württemberg)
• LAG SELBSTHILFE Baden-Württemberg e. V. (z. Z. Koordinierungsstelle)
• Sozialverband Deutschland e. V. – Landesverband Baden-Württemberg
• Sozialverband VdK – Landesverband Baden-Württemberg e. V.
• Verbraucherzentrale Baden-Württemberg e. V.

Der Gesetzgeber hat in der Patientenbeteiligungsverordnung die Anforderungen an die maßgeblichen Organisationen verankert.

Auf Landesebene wird die Aufgabe im Koordinierungsausschuss von je zwei Vertreter*innen der sieben maßgeblichen Organisationen wahrgenommen. Die Koordinierungsstelle ist momentan in Baden-Württemberg bei der LAG SELBSTHILFE Baden-Württemberg e. V. angesiedelt.

Die Aufgaben des Koordinierungsausschusses sind folgende:

• Organisation und Durchführung des Benennungsverfahrens
• Akquise von Patient*innen, die als Patientenvertreter*innen in Frage kommen
• Erfahrungsaustausch aus den verschiedenen Gremien

Folgend sind die wichtigsten Ausschüsse auf Landesebene aufgeführt in denen Patient*innen als Vertreter berufen sind:

Landesausschuss:

• Erweiterter Landesausschuss
• Sektorenübergreifender Landesausschuss

Regionale Ausschüsse:

• Zulassung von Vertragsärzt*innen, Psychologischen Psychotherapeut*innen und Medizinischen Versorgungszentren (MVZ)
• Berufungsauschüsse
• Landeskrankenhausausschuss

Für alle Ausschüsse werden „sachkundige Personen“ gesucht. In vielen Ausschüssen sind das aktive Mitglieder aus Selbsthilfegruppen. Wer sich für die Übernahme dieses Amtes interessiert und/ oder mehr erfahren möchte, kann sich gerne an SEKiS wenden.

Zum Nachlesen wird folgende Broschüre der NAKOS sehr empfohlen:
Grundlagen der Patientenbeteiligung nach §140 f SGB V

Folgende Informationen bitte nicht verwechseln:

Der Patientenbeirat in Kliniken, wird von den Kliniken unterschiedlich gehandhabt. Beispielsweise gibt es in Freiburg einen Patientenbeirat, der sich aus Vertreter*innenn der Selbsthilfegruppen und Patientenfürsprecher*innen zusammensetzt. Der Patientenbeirat soll die Belange der Patient*innen vertreten und die Orientierung von Patient*innen verbessern.

IBB-Stellen (Informations-, Beratungs- und Beschwerdestelle): Geben Informationen und Orientierungshilfe zu psychiatrischen Angeboten und Fachdiensten in der Region.

Patientenfürsprecher*innen – für psychisch kranke und seelisch behinderte Menschen und deren Angehörige.

EX IN: Psychiatrieferfahrene Menschen arbeiten nach Abschluss einer Ausbildung als Genesungsbegleiter*in, z. B. in der Psychiatrie und begleiten betroffene Patient*innen auf ihrem Weg zur Genesung.

Junge Selbsthilfe

Das Internetportal für junge Selbsthilfe informiert junge Menschen über die Möglichkeiten gemeinschaftlicher Selbsthilfe. Es vermittelt zu jungen Selbsthilfegruppen und gibt Tipps zum Gründen von neuen Gruppen. Ein Quiz und ein Film regen zum Mitmachen an. Hier finden Sie Informationen zum Portal.

Seltene Erkrankungen

In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen etwa 8.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch „Orphan Diseases“ genannt.

Etwa 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, daher machen sich viele schon bei der Geburt oder im frühen Kindesalter bemerkbar. Andere entwickeln sich erst im Erwachsenenalter. Viele dieser Krankheiten sind lebensbedrohlich oder führen zu Invalidität. Die meisten verlaufen chronisch: Sie lassen sich nicht heilen, die Patienten sind dauerhaft auf ärztliche Behandlung angewiesen. Der Weg zu einer Diagnose ist oftmals weit und wirksame Therapien sind rar. Die Behandlung und Betreuung erfordert von den Patienten und ihren Familien viel Kraft.

Mehr dazu unter ACHSE.

Um den Seltenen Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen und die besonderen Herausforderungen zu überwinden, bedarf es einer verbesserten Koordination aller Beteiligten. SEKiS konnte am 29. Februar 2020 Kooperationspartnerin des 1. Süddeutschen Fachtags der Seltenen Erkrankungen „Selten sind viele“ sein.

Prävention, Gesundheitsförderung und Selbsthilfe

Prävention und Gesundheitsförderung sind eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, an der alle: Gesetzgeber, Politik, Verwaltung, Leistungsträger und -erbringer, die Bürger*innen und auch die Selbsthilfe gemeinsam arbeiten.

Primäre Prävention bedeutet, dass die Entstehung einer Krankheit durch Vorbeugung verhütet werden soll. Der Gesetzgeber hat die Krankenkassen verpflichtet, dafür einen sich jährlich erhöhenden Mindestbetrag je Versicherte/n auszugeben. Damit werden Maßnahmen finanziert, die in Schulen, Stadtteilen oder Einrichtungen wie Kindertagesstätten oder Seniorenheimen zur Gesundheit der jeweiligen Zielgruppe beitragen.

Im Gesetz zur Stärkung der sektorenübergreifenden Zusammenarbeit und der Vernetzung aller Beteiligten des Gesundheitswesens in Baden-Württemberg (Landesgesundheitsgesetz – LGG) vom 17. Dezember 2015 wird die Umsetzung des Präventionsgesetzes für Baden-Württemberg geregelt. Die Selbsthilfe ist an vielen Stellen in die neu entstandenen Strukturen eingebunden und bringt dort ihr Erfahrungswissen und das Wissen um die Lücken in der Versorgung ein. Viele Akteure sind aktiv in kommunalen Gesundheitskonferenzen, im Landesausschuss für Gesundheitsförderung und Prävention, in themenspezifischen Beiräten und weiteren Ausschüssen.

Denn auch die Selbsthilfe trägt zur Prävention bei: Die Aktivität in einer Selbsthilfegruppe führt häufig dazu, dass eine Krankheit stabil bleibt und sich nicht weiter verschlechtert. Dafür werden die Begriffe „Sekundär- oder Tertiärprävention“ verwendet.

Vielen Selbsthilfegruppen ist es ein Anliegen, junge Menschen zu erreichen und durch das Erzählen der eigenen Geschichte zur Auseinandersetzung mit Suchtverhalten anzuregen oder frühzeitig Signale psychischer Belastungen zu erkennen. Sie werden deshalb aktiv in Schulen, an Universitäten oder anderen Einrichtungen und sind vielfältig an der Weiterentwicklung des Gesundheitswesens beteiligt. Mehr dazu finden Sie auf auf der Homepage des Ministeriums für Soziales und Integration in Baden-Württemberg.

Migration und Selbsthilfe

Unter dem Titel „Migration und Selbsthilfe – Teilhabe durch Engagement!?“ fand am 1. Juli 2019 der erste Fachtag der SEKiS Baden-Württemberg statt.

Selbsthilfe in Deutschland leistet einen wichtigen Beitrag für jeden Einzelnen und die Gesellschaft, sie ist eine wichtige Säule im Gesundheitssystem. Aber wer Menschen mit Migrationsgeschichte für die Selbsthilfe begeistern will und bestehende Gruppen und Organisationen bei Ihrer Öffnung für Vielfalt motivieren möchte, muss möglicherweise umdenken.

Selbsthilfe im Sinne von „eigene Ressourcen nutzen, um sich zu helfen oder Hilfe zu suchen“ existiert in allen Gesellschaften in ganz unterschiedlichen Formen. Es stellt sich die Frage: Ist das in Deutschland vorherrschende Modell für Neuzugewanderte attraktiv?

Dieser Fachtag richtete sich an Menschen aus Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen, Migrantenorganisationen, Multiplikator*innen aus dem Feld der Migration, Fachkräfte aus dem Gesundheits- und Sozialwesen, Vertreter*innen aus Politik und Verwaltung sowie professionelle Selbsthilfeunterstützer*innen.

Der Nachbericht des Fachtages und Materialien zum Herunterladen finden Sie hier.

Weiterführende Literatur zum Thema auch bei NAKOS.

„Selbsthilfe im Vor- und Umfeld von Pflege – Stark durch Gegenseitigkeit“

SEKiS Baden-Württemberg ist Projektpartnerin des Projektes „Selbsthilfe im Vor- und Umfeld von Pflege“. Mit diesem Modellvorhaben möchte das Land Baden-Württemberg die Umsetzung von Selbsthilfestrukturen in der Pflege nach § 45d SGB XI vor Ort unterstützen, damit ältere Menschen möglichst lange ihren Alltag selbst bewältigen können.
Ziel ist, in ausgesuchten Quartieren in Baden-Württemberg, die hinsichtlich ihrer Bevölkerungsstruktur und Quartierbeschaffenheit maximal heterogen sind, Selbsthilfe-Arrangements in der Pflege beteiligungsorientiert und bedarfsgerecht aufzubauen, zusammenzuführen und weiterzuentwickeln. Projektträger im Auftrag des Landesseniorenrates Baden-Württemberg e. V. ist das Entwicklungswerk für soziale Bildung und Innovation. Der Gesundheitstreffpunkt Mannheim und Duha e. V. – Verein für soziale Dienste sind dem Aufruf des Landesseniorenrat Baden-Württemberg e. V. und dem Entwicklungswerk für soziale Bildung und Innovation Landesverband Baden-Württemberg e. V. gefolgt und beteiligen sich im Zeitraum vom 1.1.2020 bis zum 31.12.2021 im Rahmen des Modellprojektes. Mehr Informationen zum Projekt finden Sie hier. 

Bürgerschaftliches Engagement

Einmal jährlich findet die Landesnetzwerkkonferenz Bürgerschaftliches Engagement statt, welche vom Ministerium für Soziales und Integration (Referat Bürgerschaftliches Engagement) organisiert wird. Dort treffen sich neben den drei kommunalen Netzwerken die großen Wohlfahrtsverbände sowie landesweite Interessensverbände. Dadurch wird ein Austausch und die Vernetzung untereinander gefördert.